Hier kann ein Erfahrungsaustausch zwischen den betroffenen Menschen erfolgen. Es war mir damals wichtig dieses Forum zu erstellen um von meiner Leidenszeit und Erfahrungen zu berichten und vor allem um anderen Betroffenen ein wenig die Angst zu nehmen. Mir hätte das damals sehr geholfen, denn ich stand völlig alleine da. Einzig ein Gästebuch von meinem späteren Operateur gab mir ein wenig Hoffnung aber eben nur ein wenig, da ja nur positives darin stand. Hier soll ein freier Meinungsaustausch erfolgen ohne irgendwelche Menschen zu beleidigen oder schlecht zu reden. Bitte verhaltet euch fair zueinander! Jeder ist für sein Geschriebenes selbst verantwortlich und stellt seine Beiträge dauerhaft und kostenfrei zur Verfügung.
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Nach gründlicher Überlegung und Abwägung zwischen Ablassmaier und Löhde/Thomas bin ich theoretisch nun zu dem Entschluss gekommen, dass ich die „Berlin-Variante“ bevorzugen würde. Die Betonung liegt jedoch leider auf theoretisch. Praktisch habe ich inzwischen nämlich solch starke Atemprobleme und kann ohne Widerstand auf Magenhöhe kaum mehr einatmen (lediglich im Liegen i.d.R.) sodass die Zeit eher gegen mich läuft und eine Wartedauer von mehreren Monaten kaum zulassen würde. In einem ersten Kontakt via Mail meinte Dr. Löhde bereits, dass sich ein OP-Termin ggfs. auch kurzfristig ermöglichen ließe und hat mir das ausführliche Gespräch mit ihm nahegelegt. Wie sind eure Erfahrungen? Die Warteliste umfasst ja schließlich mehrere Monate. Ob solch kurzfristig eingeschobene OP-Termine realisierbar sind?
Woher kommen Deine Atemprobleme? Ich habe ebenfalls Atemprobleme, allerdings nur eine 3cm axiale Hiatushernie - angeblich kann das nicht davon kommen. Merke dass es besser wird, wenn ich Ausdauersport wie z.B. Radfahren betreibe. Denke da ist auch viel Kopf und Verspannungen dabei. Habe mich Anfang August auf die Warteliste setzen lassen, OP ist vermutlich im April - für mich kommt nur die "Berlin-Variante" in Frage.
Es kann auch manchmal schneller gehen; wenn z. B. jemand absagt. Ich bekam schon nach 2 oder 3 Wochen einen Op - Termin dort angeboten (bin aber aufgrund Bedenken vor der Op wieder abgesprungen).
@ Steffen „[…] angeblich kann das nicht davon kommen“. Wenn ich sowas schon wieder lesen muss bzw. lese, dass sich jemand dahingehend tatsächlich auf die Meinung eines Arztes stützt, dessen Ausbildung man bei solchen Aussagen grundsätzlich hinterfragen sollte. Na wenn dein Zwerchfellbruch nur mindestens 3 cm groß ist, dann ist ja alles gut - klar…Ein Teil des Magens wird durch ein Loch im Zwerchfell eingeklemmt und verlagert sich in die Brust. Und das Zwerchfell hat ja per se auch überhaupt keinen Einfluss auf die Atmung. Also ja - ich würde mich auf die Meinung deines Arztes (?) verlassen, er ist ja schließlich Arzt, und niemals auf die Idee kommen, dass Atemprobleme / Kurzatmigkeit mit einem 3 cm großen Zwerchfellbruch in Zusammenhang stehen könnten. Und klar - axiale Hernien machen doch bei so vielen Menschen gar keine Probleme, dann wird das bei mir schon auch nicht der Fall sein! Entsprechend habe auch ich ÜBERHAUPT KEINE AHNUNG, woher denn meine Atemprobleme kommen könnten… (Vorsicht - diese Antwort könnte einen Hauch von Ironie enthalten).
@bigfoot @masterp Danke für die Antwort bzw. Bestätigung. Dann war bzw. ist an Löhdes Aussage schon auch etwas dran.
Mein erster Kontakt war im Januar und ich habe Termin jetzt bestätigt, von Frau Gattermann, am 29.11. Bei mir hieß es auch erst Dringlichkeit, Notfall Termin, Sonder Termin. Op Warteliste war im Januar regulär bei Ende August. Das ganze Team hatte aber Corona und auch Mitarbeiter im Vivantis,sodass die Station geschlossen wurde. Dr. Thoma war auch schwer erkrankt und ist seit letzten Montag erst wieder im Einsatz, am Op Tisch. Ich Plage mich seit dem auch mit meinen Beschwerden rum. Herzrhythmusstörungen, Luftnot und ich kann kaum noch was essen, weil die Manschette in der Bruch Lücke sitzt und ich Horror Schmerzen habe, bis das bisschen, was ich esse, seinen Weg gefunden hat. Also, es geht nicht nur Dir so schlecht. Mittlerweile habe ich durch den ganzen Dreck 38 Kilo runter. Am Anfang, nicht schlecht. Aber jetzt am Punkt, wo es reicht!
Zitat von Paszo im Beitrag #5@ Steffen „[…] angeblich kann das nicht davon kommen“. Wenn ich sowas schon wieder lesen muss bzw. lese, dass sich jemand dahingehend tatsächlich auf die Meinung eines Arztes stützt, dessen Ausbildung man bei solchen Aussagen grundsätzlich hinterfragen sollte. Na wenn dein Zwerchfellbruch nur mindestens 3 cm groß ist, dann ist ja alles gut - klar…Ein Teil des Magens wird durch ein Loch im Zwerchfell eingeklemmt und verlagert sich in die Brust. Und das Zwerchfell hat ja per se auch überhaupt keinen Einfluss auf die Atmung. Also ja - ich würde mich auf die Meinung deines Arztes (?) verlassen, er ist ja schließlich Arzt, und niemals auf die Idee kommen, dass Atemprobleme / Kurzatmigkeit mit einem 3 cm großen Zwerchfellbruch in Zusammenhang stehen könnten. Und klar - axiale Hernien machen doch bei so vielen Menschen gar keine Probleme, dann wird das bei mir schon auch nicht der Fall sein! Entsprechend habe auch ich ÜBERHAUPT KEINE AHNUNG, woher denn meine Atemprobleme kommen könnten… (Vorsicht - diese Antwort könnte einen Hauch von Ironie enthalten).
@Paszo, Ich habe nicht gesagt, dass ich der Aussage des Arztes uneingeschränkt glaube. Ich kann jedoch auch nicht mit 100%iger Sicherheit sagen, dass der Zwerchfellbruch alleinig für meine Atembeschwerden verantwortlich ist. Ich hatte monatelang keine Atemprobleme und jetzt wurden Sie durch Bewegung wieder besser. Da ich eine Gleithernie habe, muss der Magen ja nicht zwingend eingeklemmt sein und Probleme machen. Wie Du schon sagst, haben viele eben auch keine Probleme damit. Ich weiß von mir selbst, dass mir die ganze Refluxthematik definitiv auch psychisch zusetzt und ich mich sportlich nicht gerade viel bewegt habe. Daher kann ich diese Faktoren nicht ausschließen. Wenn Du das kannst, bist Du mit der OP sicherlich gut beraten.
@Steffen Das habe ich schon auch so verstanden. Mein Seitenhieb bezieht sich eher auf die Ärzte und den damit verbundenen Ärger darüber, wie das Thema „Zwerchfellbruch“ traditionell klein geredet wird. Das ist leider auch mein größtes „Problem“ und der Grund dafür, warum ich mich mit dem Gedanken hinsichtlich einer OP nie so wirklich anfreunden konnte und stattdessen immer und immer wieder nach anderen Faktoren gesucht habe/suche. Die 100%-ige Bestätigung werden wir aber nunmal nicht bekommen, das ist Fakt. Die Wahrscheinlichkeit, dass Atemprobleme in Zusammenhang mit der Diagnose „Zwerchfellbruch“ stehen, ist aber nunmal deutlich höher als umgekehrt. Eine axiale Gleithernie kann ja auch gleiten (Überraschung). Entsprechend ist es rein theoretisch schon möglich, dass Ausdauersport und die damit verbundene, intensivierte Atmung, dazu beiträgt, dass die Hernie wieder in eine günstigere Position gleitet und für einen Zeitraum weniger Probleme macht. Auf Dauer wird das deine Probleme vermutlich nicht lösen.
@Paszo da stimme ich Dir zu. Ich gebe dem Problem noch 7 Monate sich zu lösen - Dann ist die OP in Berlin. Und jetzt back to topic... :)
Angeblich werden öfters auch Termine früher verfügbar, ich habe darum gebeten informiert zu werden wenn das der Fall ist. Auch werden schwerere Fälle bevorzugt behandet - was jemanden als schweren Fall qualifiziert, weiß ich nicht. Schreib dazu doch mal der Frau Gattermann.
@Steffen Jetzt sind wir ja ohnehin schon etwas abgeschweift. Ich habe tatsächlich noch einen letzten „Joker“ den ich zeitnah ziehen werde. Nach jahrelangem Antibiotika-Missbrauch ist meine Darmflora inzwischen sowas von im Eimer, dass ich so gut wie gar keine guten Darmbakterien mehr habe und an einer Dysbiose leide. Nun kann man wiederum spekulieren, was letztendlich durch Darm, und was durch Zwerchfell verursacht wird. Entsprechend plane ich, mich noch diesen Monat einer Stuhltransplantation zu unterziehen bzw. das Ganze in Form von Kapseln zu probieren. Mit 1800€ sehr kostspielig, aber was soll’s. Der bloße Versuch dürfte Aufschluss darüber geben, ob bzw. welche der Symptome sich bessern könnten und somit doch eher dem Darm zuzuschreiben sind. Also das mit der Darmflora muss ohnehin in Angriff genommen werden und ist in konventioneller Form nicht mehr möglich. Entsprechend wäre es nicht verkehrt, einen ersten Versuch mit den Kapseln noch vor einer OP zu unternehmen.
@Paszo das klingt erstmal unplausibel; neue bakterien aller art kommen die ganze zeit dazu, insb. wenn du auf PPIs bist. daher können antibiotika keine direkte langzeitwirkung auf die darmflora haben. der trick ist lediglich, die verhältnisse der bakterienkulturen in die richtige richtung zu verschieben. das geht üblicherweise ganz hervorragend über die wahl der diät. insb. mit prebiotika kann man da sehr kostengünstig viel drehen. eine transplantation beschleunigt die sache sicherlich, aber ...
@Ossilator Danke. Aber da es sich bei diesem Forum nicht um eine Platform für die Darmflora handelt und die Darmflora ein noch viel größeres Gebiet ist, das hier keinem Nebensatz in Form eines Kommentars gerecht wird, habe ich auf eine ausführlichere Darlegung meiner individuellen Lage verzichtet und @Steffen lediglich mein weiteres Vorgehen geschildert. Ebenfalls habe ich darauf verzichtet, darzulegen, dass ich u.a. an Clostridium diff. „leide“ und eine Stuhltransplantation unabhängig vom restlichen Stand meiner Flora unabdingbar ist. Entsprechend kannst du dir denken, dass es im Fall einer rezidivierenden Clostridium-difficile-Infektion keiner weiteren Ausführung benötigt und sich eine Antwort auf deinen Kommentar erübrigt.
@Allgemein Hinsichtlich der Warteliste und kurzfristiger Termine war Frau Gattermann nun etwas „ehrlicher“ mit mir. „Wir haben für dieses Jahr nur noch zwei Sondertermine uzw. für den 20.12.2022. Für viele Patienten kommt dieser Termin aber nicht in Frage, da Weihnachten sozusagen ins „Wasser fällt“. Vorher ist eine operative Versorgung absolut nicht möglich. Natürlich kann ein reservierter Termin frei werden, wenn ein Patient z.B. coronabedingt ausfällt. Aber das ist dann tatsächlich nicht vorhersehbar“.
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